Αρχική Άλλες ειδήσεις Υγεία Κοιλιοκάκη, μια άγνωστη λέξη, μια όχι τόσο «άγνωστη» ασθένεια.

Κοιλιοκάκη, μια άγνωστη λέξη, μια όχι τόσο «άγνωστη» ασθένεια.

koiliokaki

«14-20 Μαϊου 2012» Εβδομάδα γνωστοποίησης της Κοιλιοκάκης

 

-«Κοιλιο … τι?»

-«Κοιλιοκάκη»….

Η νόσος με το παραξενο ονομα…. (κακή κοιλιά … δηλαδή, «Εντεροπαθεια εκ Γλουτενης» επι το επιστημονικότερο)

Η νόσος που πυροδοτείται με κάτι τόσο φαινομενικά αθώο όπως είναι κατανάλωση δημητριακών (σιτάρι, κριθάρι, σίκαλη, βρώμη) και των προϊόντων και υποπροϊόντων τους…

Η νόσος που η θεραπεία της δεν απαιτεί κάποιο φάρμακο, αλλά την προσαρμογή της καθημερινής διατροφής του πάσχοντα… Πλήρη αποφυγή όλων των τροφών που περιέχουν ΓΛΟΥΤΕΝΗ ( η τοξική πρωτεΐνη των ανωτέρω δημητριακών)…

Η νόσος που παραμένει άγνωστη στο ευρύ κοινό, αν κ ο επιπολασμος της (περιλαμβάνει και τους αδιαγνωστους κοιλιοκακικους ) υπολογίζεται περίπου 1 στους 150 …

Η εβδομάδα που ακολουθεί (14-20 Μαιου) είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση, ευαισθητοποίηση, πληροφόρηση του κοινού, όχι όμως μόνον ενός ειδικού κοινου όπως οι γιατροί ( για έγκαιρη διάγνωση δίχως χρονοβόρες καθυστερήσεις) αλλά του ευρύ κοινού ….

Μας ενδιαφέρει …

να γνωρίζει ο φαρμακοποιός … (Γιατί άραγε παραγγέλνουμε ψωμί, ζυμαρικά, αλευριά από το φαρμακείο… Τι ιδιαιτερότητα έχουν τα τρόφιμα αυτά…)

να γνωρίζει ο εστιάτορας… ( Γιατί άραγε ζητάμε, ενίοτε κ παρακαλάμε για ιδιαίτερη προσοχή στην δική μας παραγγελιά? ξεχωριστή σχάρα για τα ψητά μας, να λείπουν οι σάλτσες οι περίπλοκες, να μην υπάρχει αλεύρι, μακριά από ψίχουλα το φαγητό μας, τα μαχαιροπήρουνα να μην είναι στην ψωμιέρα κλπ κλπ… Δεν είμαστε υποχόνδριοι… απλά ακολουθούμε τις υποδείξεις των γιατρών μας, όσο και αν ηχεί περίεργο)

να γνωρίζει ο φίλος (γιατί στις γιορτές και στα πάρτι τα παιδικά εκείνη η μαμά κουβαλά ταπερακια σε κάθε συγκέντρωση? Γιατί η φίλη μου δεν κάνει να φάει από την δική μου σοκολάτα? Γιατί ποτέ δεν παραγγέλνει μπύρα? «σοβαρά δεν μπορείς να φας πίτα με γύρο?» )

να γνωρίζει ο συγγενής κ ο γνωστός… (γιατί είμαστε «ακατάδεκτοι» και «μιζεροι» στα κεράσματα? «Όχι γιαγιά, όσο και να επιμένεις δεν θα το φάω το μπακλαβά σου, και ναι δεν κάνω διάτα»)

να γνωρίζει ο νηπιαγωγός και ο δάσκαλος…(Γιατί εκείνο το νήπιο δεν κάνει να παίζει με πλαστελίνες? Γιατί δεν πρέπει να ρίξουν ψίχουλα στο φαΐ του τα αλλά παιδάκια ? γιατί δεν τρώει τυρόπιτα στο διάλειμμα? Γιατί στις εκδρομές κουβαλά το δικό του ξέχωρο φαγητό, γιατί στις σχολικές γιορτές τα εδέσματα είναι απαγορευτικά?)

να γνωρίζει ο φούρναρης…( Για να μην πουλάει το καλαμποκοψωμο σαν ελεύθερο γλουτενης κατάλληλο για κοιλιοκακικους, για να πληροφορηθεί πως ένα προϊόν του είναι κατάλληλο όταν απολείπουν τα ίχνη γλουτενης κ όλοι οι κίνδυνοι επιμόλυνσης)

να γνωρίζει ο ιδιοκτήτης σούπερ μαρκετ…( γιατί ζητάμε να φέρουν εκείνο το παράξενο αλεύρι που γράφει «χωρίς γλουτένη» και να το τοποθετήσουν σε σταντ μακριά από τα κοινά αλευρά, γιατί αναζητάμε εναγωνιωδώς το σήμα με το στάχυ, γιατί δίνουμε παραγγελιά για ειδικά ζυμαρικά, γιατί επιμένουμε σε κάθε προϊόν να διαβάζουμε εξονυχιστικά την ετικέτα, γιατί στο καλάθι μας ποτέ δεν θα μπει ψωμί για τοστ κλπ κλπ)

να γνωρίζει ο σερβιτόρος στις καφετερίες ( γιατί το τσάι μας δεν πρέπει να είναι αρωματικό, γιατί θέλουμε συγκεκριμένη μάρκα καφέ, γιατί βγάζουμε φλύκταινες όταν ο καφές συνοδεύεται με κρουασανακι, μπισκοτάκι, λουκουμά…..)

Αυτή για μας είναι η κοιλιοκάκη… πέρα από όρους επιστημονικούς, πέρα από ιατρικές έρευνες, πέρα από εξετάσεις και διαγνώσεις… Είναι μια νόσος , μια κατάσταση που επηρεάζει στο μέγιστο την καθημερινότητα μας, τις συνήθειες ολόκληρης της οικογένειας, μια νόσος που απαιτεί την συμπαράσταση , την προσαρμογή και την ενημέρωση του φιλικού και συγγενικού περιβάλλοντος…

Για αυτό σας καλούμε όλους να ενημερώσετε και να ενημερωθείτε για την κοιλιοκάκη… για την γλουτενη…

Τέλος θα θέλαμε να γνωρίζει ο νεοδιαγνωσθεις κοιλιοκακικος πως δεν είναι μόνος…πως στην προσαρμογή του στην νέα πραγματικότητα θα βρει αρωγούς, θα βρει πληροφορίες, συμπαράσταση, κατανόηση, οδηγίες…

Για όσους τους αγγίζει το θεμα, για όσων κινήθηκε η περιέργεια και γενικά για περισσότερες πληροφορίες παραπέμπουμε εδώ :

Σύλλογος των κοιλιοκακικων http://www.koiliokaki.com/ (ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΟΙΛΙΟΚΑΚΗ)

Πολλές πολλές συνταγές χωρίς γλουτενη στο μπλογκ http://glouteni.blogspot.com/

Πληροφορίες για την καθημερινότητα μιας κοιλιοκακικης οικογένειας , για την ιστορία της κοιλιοκακης ανα τους αιώνες, για προϊόντα, για ειδήσεις , ακόμη κ σταυρόλεξο στο μπλογκ http://greekceliacinfo.blogspot.com/

Στην διάθεση σας για οποιαδήποτε πληροφορία .

Η μαμά μιας κοιλιοκακικης κόρης, κ αδερφή πάσχουσας.

Σ.Α.

 


 

Κοιλιοκάκη, μια άγνωστη λέξη

Μία όχι τόσο «άγνωστη» ασθένεια…

Η Κοιλιοκάκη, λέξη άγνωστη σε πολλούς αναφέρεται σε μια χρόνια πάθηση του λεπτού εντέρου με κληρονομική προδιάθεση, η οποία προκαλείται από αντίδραση του οργανισμού στη γλουτένη, λόγω της γλοιανδίνης μιας πρωτεΐνη που περιέχεται στο σιτάρι, το κριθάρι, τη σίκαλη και τη βρώμη.

Αν και η ακριβής αιτιολογία του συνδρόμου της Κοιλιοκάκης δεν είναι γνωστή, θεωρείται ότι είναι αυτοάνοση νόσος, γιατί ο οργανισμός με το ερέθισμα της γλουτένης ενεργοποιεί ανοσολογικούς μηχανισμούς που επιτίθενται και προκαλούν βλάβη στο βλεννογόνο του λεπτού εντέρου, καταστρέφοντάς τον και επηρεάζοντας έτσι την απορρόφηση των θρεπτικών ουσιών που περιέχονται στις τροφές. Αν και στο παρελθόν η νόσος εθεωρείτο σπανιότερη (1:1000) σήμερα υπολογίζεται ότι 1 στα 140 άτομα στο δυτικό κόσμο πάσχει από Κοιλιοκάκη.

Τα συμπτώματα μπορούν να εμφανιστούν σε οποιαδήποτε ηλικία μετά την ένταξη της γλουτένης στη δίαιτα και περιλαμβάνουν μια πληθώρα ποικίλων εκδηλώσεων, όπως διαταραχές κενώσεων (διάρροια ή δυσκοιλιότητα) ανορεξία, ανεπαρκή πρόσληψη βάρους (κυρίως στα μικρά παιδιά), απώλεια βάρους, μετεωρισμό της κοιλιάς και κοιλιακά άλγη, καθυστέρηση της ήβης, χρόνια οστεοπενία, ερπητοειδή δερματίτιδα, διαταραχές της συμπεριφοράς, κνίδωση κ.α.. Άλλες φορές τα συμπτώματα μπορεί να είναι λιγότερο ειδικά ή να απουσιάζουν εντελώς και η μόνη ένδειξη να είναι μια αγνώστου αιτιολογίας σιδηροπενική αναιμία και μια αύξηση των ηπατικών ενζύμων (τρανσαμινασών). Τα μακροχρόνια αποτελέσματα της νόσου, εάν παραμείνει αδιάγνωστη και χωρίς θεραπευτική αντιμετώπιση, αποτελούν το αδενοκαρκίνωμα και το λέμφωμα του λεπτού έντερου.

Οι περισσότεροι άνθρωποι με τη νόσο της Κοιλιοκακής, παραμένουν αδιάγνωστοι, γιατί συνήθως ή δεν πηγαίνουν ποτέ στο γιατρό ή όταν πηγαίνουν διαγιγνώσκονται λανθασμένα ότι έχουν το σύνδρομο του ευερέθιστου εντέρου, τα συμπτώματα του οποίου μοιάζουν με αυτά της Κοιλιοκάκης. Για κάθε ασθενή διαγνωσμένο με το σύνδρομο της κοιλιοκάκης, υπάρχουν άλλοι 50 οι όποιοι παραμένουν αδιάγνωστοι. Η διάγνωση της νόσου γίνεται αρχικά με την ικανότητα του ιατρού να υποπτευθεί την πιθανότητα ύπαρξης του συνδρόμου και κατόπιν με ανίχνευση στο αίμα ειδικών αντισωμάτων.

Αντιθέτως με τα άλλα σύνδρομα αυτοάνοσων νοσημάτων, όπου φάρμακα με ανοσοκατασταλτική δράση όπως η κορτιζόνη έχουν την ικανότητα να επιφέρουν την ύφεση, η Κοιλιοκάκη δεν ανταποκρίνεται σε αυτά και η δίαιτα εφ’ όρου ζωής χωρίς γλουτένη είναι η μόνη μορφή θεραπείας που υπάρχει και έχει αποτελέσματα. Δίαιτα χωρίς γλουτένη σημαίνει κατάργηση από το διαιτολόγιο των πασχόντων οποιασδήποτε τροφής περιέχει σιτάρι , κριθάρι, σίκαλη και βρώμη, αλλά και οποιασδήποτε τροφής έχει επιμολυνθεί από αυτά.

Ελληνική Εταιρεία για την Κοιλιοκάκη

Η Ελληνική Εταιρεία για την Κοιλιοκάκη είναι ο πανελλήνιος σύλλογος πασχόντων που ιδρύθηκε το 1987 με πρωτοβουλία της ιατρού κας Ρώμα Ελευθερίας και μιας μικρής ομάδας πασχόντων.

Σκοπός τους ήταν η επίλυση ζωτικών θεμάτων που αφορούσαν τους πάσχοντες από Κοιλιοκάκη, με κυρίαρχο στόχο να έρθουν στην ελληνική αγορά ένα αλεύρι ελεύθερο γλουτένης και ένα κοφτό μακαρόνι, αφού μέχρι εκείνη τη στιγμή δεν υπήρχε κανένα προϊόν που να εξυπηρετεί τις ανάγκες των πασχόντων. Σήμερα πλέον έχουμε την ευχέρεια να επιλέξουμε από μια μεγάλη γκάμα προϊόντων ελεύθερων γλουτένης η οποία συνεχώς εμπλουτίζεται. Μετά από ενέργειες του συλλόγου έγινε η ψήφιση του νομοσχεδίου για την κάλυψη των δαπανών για την αγορά των ειδικών σκευασμάτων ελεύθερων γλουτένης, μέσω των ασφαλιστικών ταμείων.

Σημερινός σκοπός του συλλόγου είναι η ενημέρωση των πασχόντων από Κοιλιοκάκη για ζητήματα που αφορούν στη δίαιτα ελεύθερη γλουτένης, στις παροχές των ασφαλιστικών φορέων, ενώ παραμένει έντονος ο συμβουλευτικός χαρακτήρας προς τα μέλη προκειμένου να διασφαλιστεί η καθημερινότητά τους από τυχόν προβλήματα που σχετίζονται με τη δίαιτα.

Ανάμεσα στις σημερινές δραστηριότητες μας παραμένει η ανανέωση του καταλόγου των προϊόντων που κυκλοφορούν στο εμπόριο και έχει ελεγχθεί η περιεκτικότητα τους σε γλουτένη, η διοργάνωση συνεδρίων και συναντήσεων, η ταχυδρομική αποστολή οποιασδήποτε νέας ενημέρωσης σε όλα τα μέλη, καθώς και η δυνατότητα τηλεφωνικής και ηλεκτρονικής επικοινωνίας για οποιαδήποτε πληροφορία, διευκρίνιση ή άλλη ανάγκη που προκύπτει στα μέλη μας.

Επίσης ο Σύλλογός μας ως μέλος του Πανευρωπαϊκού Συλλόγου πασχόντων από Κοιλιοκάκη A.O.E.C.S(Association of European Coeliac Societies), συμμετέχει σε προγράμματα που στόχο έχουν την διευκόλυνση της καθημερινότητας των πασχόντων. Ένα από αυτά είναι το «τρώμε έξω!» το οποίο στόχο έχει την ενημέρωση καταστημάτων εστίασης για το πώς μπορούν να προσφέρουν ασφαλή πιάτα χωρίς γλουτένη.

Εάν και εσείς θέλετε να στηρίξετε το Σύλλογό μας και να γίνετε μέλος για να ενημερώνεστε για την Κοιλιοκάκη, μπορείτε να αποστείλετε με ταχυδρομική επιταγή το ποσό των 45 € (35€ ετήσια συνδρομή και 10€ εγγραφή) στη διεύθυνση Ελληνική Εταιρεία για την Κοιλιοκάκη ΤΘ 50923 ΤΚ 142 03, Καλογρέζα.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνείτε με τα τηλέφωνα:
210.9953977 Δευτέρα 19.30-21.00 Κα. Γαλανοπούλου
210.9737956 Τετάρτη 19.00-21.00 Κα. Πατεράκη
2109963562 Πέμπτη 19:00-21:00 Κα. Ιωαννίδη
Email: info@koiliokaki.com
Web: www.koiliokaki.com